Logeren

Alivia heeft dan ook eindelijk haar eerste logeerpartijtje gehad.. Maandagmiddag heeft mijn vader haar opgehaald en is ze daar gaan eten, in bad geweest en blijven slapen. We hadden thuis met het spelletje van Hopla gaat logeren, samen haar koffertje gepakt, was leuk om te doen en ze had er echt zin in. Het is hartstikke goed gegaan en toen we haar gisterochtend kwamen halen zei ze tegen Aniel; ik wil eigenlijk niet naar huis, ik wil liever hier blijven bij opa-patatje... mag dat?
Nu wil ze gelijk overal gaan slapen heb ik het idee, vandaag waren we bij haar andere opa en oma geweest en daar gegeten en toen we naar huis gingen wilde ze de auto niet in.. ze zou wel bij oma-lia gaan slapen. Maar ze ligt hier lekker in dr eigen bedje nu.

25 december

De eerste kerstdag zit er weer op, het is nu 19.45 uur en ze ligt in bed. Ze ligt te roepen dat ze niet wil slapen en of ik voor haar wil zingen. De laatste weken begint ze steeds vervelender te worden met slapen, maakt niet uit of het om een middagslaapje of de nacht gaat, ze wil nooit slapen. Gister vroeg ik haar waarom ze niet wilde slapen en toen zei ze me dat Mina haar steeds wakker maakt, heb ik daar al eens eerder over geschreven? Ze heeft onzichtbare vriendjes, Mina en Huti. En Mina is maar een ondeugend meisje, die maakt Alief dus wakker als ze moet slapen en vanmorgen zat Alivia opeens met haar handje voor d'r mond te kijken.. dus ik vroeg haar wat er was en toen zei ze, Mina eet mijn brood op! Dus toen hebben we Mina maar even weggestuurd :)
Ik heb het vermoeden dat Alief een verkoudheidje heeft die een beetje op haar oortjes slaat, het lijkt af en toe echt of ze ons niet hoort. Dus ik ga maandag maar even een neusspray halen zodat alles weer goed open gaat staan.
Verder is alles hier een beetje bezonken en worden we iets bewuster van het feit dat Alivia hoogstwaarschijnlijk kinderreuma heeft. Het is een beetje tasten in het duister, we weten er het fijne allemaal nog niet van en wachten op de uitslag van de bloedtest. Wachten duurt lang en ik heb het daar af en toe wel een beetje moeilijk mee, ik wil weten waar we aan toe zijn, wat ons te wachten staat en zo snel mogelijk beginnen met een behandeling zodat die ontsteking weggaat en geen schade aan kan richten in haar lijfje. Ik was in een boek begonnen over kinderreuma maar dat heb ik weer weggelegd, dat vind ik toch wel erg heftig om te lezen, verhalen van kindertjes die zoveel pijn en andere bijkomende kwaaltjes hebben.. dat heeft ons meidje niet. We zijn er redelijk vroeg bij denk ik dus ik heb ook hele goede hoop dat dit allemaal wel goed gaat komen.

18 december

Het is nog steeds een rare gewaarwording, het idee dat je kind reuma heeft. Tussen de bedrijven door probeer ik er wat meer over te weten te komen. Ik heb een boekje aangeschaft en lees af en toe iets op internet. 5 januari moet Alivia naar de oogarts voor een controle, vaak krijgen kinderen met kinderreuma ook last van de ogen en omdat zij dat niet zelf kunnen aangeven moet dat af en toe worden nagekeken. Deze dagen spookt het wel veel door mijn hoofd, als ik na kan denken dan denk ik daar wel aan.

16 december

Vandaag zijn we van ons zoveelste doktersbezoek thuisgekomen omtrent Alivia haar dikke knie. Ze heeft nu al maanden een dikke knie en we zijn begonnen bij de huisarts en na 2x te zijn doorverwezen zijn we vandaag bij een kinderreumatoloog geweest in het Sophia kinderziekenhuis. Er hebben 2 doktoren naar haar gekeken en die hebben beiden het idee dat haar verhaal een jeugd-reuma is. Om er echt 100% zeker van te zijn is vandaag ook bloed afgenomen om dit te testen. Ze was reuze-stoer, zei na de prik in haar arm alleen 'auw, dat doet een beetje pijn!'. Begin januari horen we de uitslag van het bloedonderzoek en in februari moeten we terugkomen om te bespreken hoe alles moet worden aangepakt. Ze zal dan een langdurige behandeling gaan krijgen met medicijnen, dit kan jaren duren maar er is een groot deel van de kinderen die er overheen groeit. Zonder medicijnen hebben we kans dat de verdikking problemen gaat geven in de ontwikkeling van het been. We zijn een beetje beduusd van het hele verhaal en moeten het echt nog even op ons laten inwerken, dit hadden we echt niet zien aankomen.. voor wie wat meer info wil lezen vind ik dit zelf wel een duidelijk verhaal: http://www.maartenskliniek.nl/nieuws/actueel/2728909/

1 december

Alivia begint nu de dagen van de week een beetje te leren. Ze snapt het alleen niet helemaal. We vroegen haar vandaag wanneer ze naar school gaat en toen antwoorde ze correct 'woensdag' en daarna vroegen we, waneer het woensdag is en toen zei ze 'vrijdag'.....